«Я заболела миастенией в 12 лет», - начала свой рассказ молдаванка Наталья Коман, с которой мы встретились серым ноябрьским днем в центре Берна. Говорить о симптомах миастении Наталье тяжело. «Мне некомфортно возвращаться в то время, вспоминать про то, как тяжело было переживать операции, про медикаменты …», - слезы не дали Наталье завершить фразу, но она быстро взяла себя в руки и улыбнулась.
Myasthenia gravis – это тяжелое и редкое аутоимунное нервно-мышечное заболевание. Организм дает сбой и начинает вырабатывать антитела против собственных клеток-компонентов нервно-мышечного соединения. Согласно статистике, миастенией заболевают 5-10 человек на 100 000 населения, и чаще всего ее обнаруживают у девочек в возрасте 11-13 лет. Причины возникновения миастении до конца не выяснены: врачи говорят о врожденных мутациях в генах, перенесенном стрессе и инфекциях. Заболевание характеризуется, прежде всего, патологической мышечной утомляемостью и слабостью. У миастеников двоится в глазах, поражаются мышцы век, глотательные мышцы, могут быть проблемы с речью или дыханием.
Миастения неизлечима, и пациентам нужна терапия в течение всей жизни. По словам Натальи, 99,9% миастеников имеют инвалидность. В Молдавии она имела бессрочную инвалидность с детства, но, как и все молодые девушки, хотела жить нормальной жизнью и принимала лошадиные дозы медикаментов, чтобы быть наравне с другими: Наталья закончила библиотечный и юридический факультеты, сначала работала в библиотеке, а затем преподавала право в колледже.
В 2004 году Наталья вышла замуж за швейцарца и переехала в Швейцарию. Она думала, что, как и ранее, сможет совмещать работу и лечение, и надеялась, что в Конфедерации качество жизни инвалидов будет намного лучше, чем в Кишиневе. «Я была более чем уверена, что такое прогрессивное и демократическое государство обеспечит социальную защиту», - сказала Наталья. Но все оказалось не так, и в День инвалидов она всегда вспоминает, через что ей здесь приходится проходить.
Чтобы признать инвалидность в Швейцарии, Наталья обратилась в службу страхования по инвалидности (AI IV). Сначала она получила отказ на основании того, что не является гражданкой Швейцарии. Получив гражданство, она снова обратилась за признанием инвалидности. Выяснилось, что это невозможно, так как между Швейцарией и Молдавией нет соглашения о переводе пенсии по инвалидности. К слову, в Молдавии пенсия инвалида с детства второй группы равна примерно 40 франкам. «Право на признание инвалидности есть у немцев, итальянцев, французов. Даже не будучи гражданами Швейцарии, они могут перевести пенсию, потому что у их стран есть юридическое соглашение со Швейцарией. Они имеют более высокий статус и другого цвета кровь, чем молдаване», - с горечью говорит Наталья.
В службе страхования по инвалидности Наталье посочувствовали, но сказали, что ничем помочь не могут, потому что таков закон, и добавили, что если бы заболевание развилось на территории Конфедерации, то ситуация была бы иной. Другими словами, в Швейцарии можно признать только инвалидность made in Switzerland. Неужели Наталье надо было всех обмануть и сказать, что миастения началась здесь?!
Прошло еще 4 года, у Натальи появились новые диагнозы, и она составила еще один официальный запрос на признание инвалидности, который снова был отклонен. Причина: новые заболевания развились на базе миастении, которая появилась не в Швейцарии. Причем вывод был сделан без медицинского освидетельствования – Наталью ни разу не вызвали на экспертизу.
Несмотря на то, что Наталья имеет швейцарский паспорт, несколько лет состоит на учете у швейцарского невропатолога, проходит сложную терапию, имеет бессрочную инвалидность в Молдавии и букет сопутствующих заболеваний, в Швейцарии она, тем не менее, не считается инвалидом и не имеет никаких прав инвалида, в том числе и прав на получение пенсии по инвалидности. Сейчас Наталья получает социальное пособие и чувствует себя из-за этого уязвленной, ведь она не нахлебница, не выбирала свою болезнь и не виновата в том, что стала заложницей политических обстоятельств. Лечащие врачи Натальи тоже шокированы и не понимают, почему политика должна влиять на жизнь человека с инвалидностью.
Кроме того, без удостоверения инвалида трудно найти подходящую работу. Миастеникам противопоказаны многие виды деятельности, связанные с физическим напряжением. Но как убедить работодателя в том, что тебе нужны особые условия, частые перерывы и прочее, если инвалидность официально не подтверждена?
На вопрос, где бы она мечтала работать, Наталья ответила, что хотела бы помогать другим, возможно, служить в фонде, который занимается вопросами усыновления: «И в Молдавии, и на Украине сейчас много брошенных детей, а в Швейцарии много бездетных семей, которые посвятили себя зарабатыванию денег и на каком-то жизненном этапе поняли, что деньги – это еще не все в жизни».
Наталья обратилась в редакцию Нашей Газеты, потому что хотела рассказать, с чем можно столкнуться при признании инвалидности: «Хочется, чтобы читатели знали, что болезнь должна родиться в Швейцарии». Как объяснила Наталья, подобная проблема может коснуться многих: украинских беженцев из Донбасса или Луганска, пожилых родителей и просто каждого человека, ведь все мы стареем и болеем.
Если не все швейцарские граждане равны, то не надо и бравировать демократичностью, потому что это не соответствует действительности, считает Наталья. Она намерена обратиться в Комитет по правам инвалидов при Управлении Верховного комиссара ООН по правам человека, чтобы доказать, что в ее случае нарушены права человека и инвалида. Наталья надеется на лучшее: «Я родилась в СССР, и эта система научила нас быть сильными и не ломаться».
Deja.myz декабря 03, 2018