Если раньше генетические тесты казались чем-то из области фантастики и стоили заоблачных денег, то сегодня они проводятся все чаще и становятся доступнее. Трудно сказать, когда именно произошел перелом, но, наверняка, немаловажную роль в росте популярности подобных анализов сыграла американская актриса Анджелина Джоли. Несколько лет назад в колонке для New York Times она рассказала, что решилась на двустороннюю мастэктомию, так как, по результатам генетических исследований, ее шансы заболеть раком молочной железы составляли 87%.
То, что произошло позже, получило название «эффект Джоли»: тысячи женщин во всем мире по примеру актрисы захотели узнать, являются ли они носительницами «поломанного» гена. Одно заявление Джоли сделало для профилактики раковых заболеваний больше, чем многолетние усилия клиник и активистов: осведомленность о раке груди повысилась в разы, и женщины стали чаще проводить обследования.
Сейчас с помощью генетической диагностики можно выяснить предрасположенность к той или иной серьезной болезни и узнать о врожденных заболеваниях, которые пока себя никак не проявили. Это не значит, что болезнь можно полностью предотвратить, но, тем не менее, шансы не заболеть повышаются в разы.
Новое знание о своем здоровье позволяет не ждать наступления болезни, а скорректировать образ жизни уже сейчас: принимать специальные препараты, пройти терапию, делать операции или постоянно наблюдаться у врача. Как говорится, предупрежден – значит вооружен.
Однако заглянуть в результаты тестов мечтают не только пациенты, но и страховщики, бизнес которых строится как раз на высчитывании рисков и вероятностей возникновения болезней. Пока для них доступ к этим данным закрыт, но не исключено, что такое положение дел в скором времени изменится. Комиссия Национального совета пересмотрела закон о генетических исследованиях и предложила снять этот запрет: страховые компании смогут требовать от клиентов результаты проведенных генетических анализов при заключении двух видов договоров – о страховании жизни на сумму до 400 000 франков и на случай инвалидности с годовыми выплатами до 40 000 франков.
Представительница Христианско-демократической партии (PDC) Андреа Гмюр-Шененберг заявила телеканалу SRF, что это вопрос справедливости: никто бы не подписал договор, если бы знал, что другая сторона скрывает какую-то информацию. Иначе говоря: вряд ли бы компания застраховала жизнь человека, зная, что его шансы заболеть раком составляют 90%.
При этом заставить человека специально сделать тесты будет запрещено. Но если он их уже прошел, то должен рассказать о результатах, считает медицинский руководитель Швейцарского объединения страховых компаний (SVV) Бруно Солтерманн. Также он требует составить список релевантных генетических тестов и подчеркивает, что «селекция» происходит уже сегодня: если пациент представляет слишком высокий риск, то с ним вряд ли заключат договор о страховании.
По мнению социалиста Маттиаса Эбишера, принятие подобного закона приведет к возникновению неравенства в обществе, в котором страховку сможет получить только тот, кто имеет безукоризненную генетику.
Уполномоченный по защите данных Адриан Лобзигер считает проект закона вмешательством в частную жизнь и не исключает, что за этим позже могут последовать другие нововведения, например, при оформлении страховки появится требование сдавать генетические тесты в обязательном порядке.
Эрика Цильтенер из Швейцарской федерации пациентов также критикует это предложение и подчеркивает, что результаты исследований относятся к личной информации и не могут быть переданы страховым компаниям. К тому же, тесты – это еще не диагноз и свершившийся факт, а всего лишь указание на наличие рисков. Ни один человек не может подвергаться дискриминации из-за возможных рисков, настаивает она.
Официальное решение пока не принято: дебаты в парламенте продолжаются.