Информация о прошлом, настоящем и будущем человечества, спрятанная в ДНК каждого homo sapiens, скоро может стать доступной науке. Вопрос о сохранности таких данных встает все острее, так как в 2014 году около 229 000 человек на Земле дали согласие на расшифровку своих ДНК, пишет газета Le Temps, а в 2017-м их может быть больше 1 600 000.
В такой ситуации в некоторых странах разрабатываются инициативы по сбору, хранению и использованию столь ценной информации. В Швейцарии этими вопросами в ближайшие четыре года планирует заняться Швейцарская сеть персонализированного здоровья (англ.: Swiss Personalized Health Network, SPHN), созданная по инициативе университетов, политехнических школ и университетских госпиталей Конфедерации.
«Согласно информации специализированного правительственного сайта, в США каждую неделю совершается несколько атак на медицинские учреждения», - отметил глава лаборатории коммуникаций и информационных приложений (LCA) Федеральной политехнической школы Лозанны Жан-Пьер Убо.
Профессор Убо работает над улучшением системы контроля доступа к данным о ДНК, при одновременном упрощении их открытия и использования в медицинских целях. Добиться такого сочетания непросто, но, как заметил профессор, «все хотят пользоваться плодами прогресса без осложнений: каждый хочет ездить по автотрассам, но никто не желает, чтобы они проходили рядом с его домом».
Швейцарские специалисты предлагают гомоморфное шифрование, которое отличается от метода, применяемого в интернете и банковских транзакциях. Гомоморфный способ привлекает Жан-Пьера Убо тем, что с данными можно работать, не дешифруя их, тогда как при классическом шифровании данные необходимо сначала дешифровать.
У такого метода есть и свои недостатки, один из которых – увеличение количества математических операций, что может замедлить работу компьютера. Над решением этой проблемы работает коллектив под руководством Убо в сотрудничестве с генетиками из CHUV. Также специалисты разрабатывают инструменты, препятствующие определению личности пациента.
Актуальность таких инструментов можно объяснить на конкретном примере: в 2013 году сотрудник Массачусетского технологического института Янив Эрлих сумел определить личность 50 человек, геномы которых находились в свободном доступе в базе данных проекта 1000 Genomes Project, сопоставив генетические и генеалогические данные, а также данные о гражданском состоянии.
В защите генетической информации заинтересован и частный сектор. Компания Sophia Genetics, расположенная в Сен-Сюльпис (кантон Во) столкнулась с проблемой хранения информации.
«На каждого пациента приходится от 30 до 200 гигабайт данных», - отметил менеджер по вопросам информации Sophia Genetics Адам Молино. Каждый год объем данных на серверах компании вырастает вчетверо, и фирме приходится постоянно наращивать мощности для их хранения.
Метод компании, разработанный при участии специалистов EPFL (включая Жан-Пьера Убо), получил название SECRAM: он гарантирует, что владельцы внешних серверов не смогут извлечь информацию с жестких дисков. «Без ключей дешифровки нельзя узнать ни содержимое нуклеотидной последовательности, ни ее положение в геноме», - заверил Адам Молино.
Со своей стороны, Кристин Кюрра, директор организации Swiss biobanking platform, объединяющей биобанки Швейцарии, подчеркнула, что «шифрование – интересный способ гарантирования анонимности».
В статье «Куда ведет оцифровывание системы здравоохранения?», опубликованной на сайте SPHN, главврач отделения телемедицины Университетского госпиталя Женевы (HUG) Антуан Гайсбюлер отметил, что совпадение цифровой и геномной революций позволяет планировать развитие более персонализированной и превентивной медицины.
На странице LCA перечисляются риски, связанные с удешевлением расшифровки генома и возможными последствиями такой операции: любой человек, располагающий средствами для получения информации о собственной ДНК, может получить данные при помощи специализированных фирм без обращения к своему доктору. В результате может быть раскрыта информация о генетических заболеваниях, предрасположенности к развитию конкретных болезней (например, болезни Альцгеймера), а при согласии человека на размещение данных о его геноме в открытом доступе любой сможет узнать о его наследственности и родственниках (возможно, против их воли). Кроме того, сложные вопросы, связанные с правом на неприкосновенность частной жизни, могут возникнуть при использовании информации о ДНК в рамках расследования преступлений или для страхования жизни.
Хотя Закон о запрете дискриминации на основании генетических данных, вступивший в силу в США в 2008 году, запрещает использование генетической информации в сфере медицинского страхования и трудоустройства (включая отказ в оформлении страхового полиса или оформление полиса по более высокой цене по причине наследственной предрасположенности к конкретным болезням; принятие решений о приеме на работу, увольнениях или повышениях на основе данных о ДНК), но «на практике очень трудно обеспечить применение таких законов», убеждены швейцарские генетики.
Жан-Пьер Убо напомнил, что человечество находится лишь в начале эпохи резкого увеличения объема знаний о здоровье человека. В биобанках хранится пока очень мало данных, «но думать об их защите нужно уже сейчас».
