Какой уход хотел бы получить человек, который из-за болезни или несчастного случая лишился возможности выражать свои мысли? Какое послание он хотел бы оставить своим близким? Какие рекомендации помогут медицинским работникам принимать решения в соответствии с пожеланиями человека? Далеко не все задумываются над этими вопросами, хотя они касаются не только пожилых людей: в жизни никто ни от чего не застрахован.
С этой точки зрения показателен пример графини Элизабет Греффюль, которая стала прототипом герцогини Германтской в цикле романов Марселя Пруста «В поисках утраченного времени» и хозяйкой одного из самых известных парижских салонов «Прекрасной эпохи». В 1892 году она оставила следующие распоряжения: «Я желаю, чтобы после моей смерти меня одели в мое черное бархатное платье, корсет с оторочкой из венецианского кружева. Завернули в отрез белого тюля, формируя вуаль со складками длиной до платья, и завязали тюль высоко над головой, как свадебную фату. Она будет опущена над лицом в гробу…На мою шею будет надета золотая цепочка с моими кулонами и обручальным кольцом. Эта цепочка находится в дорожной сумке (черного цвета). На четвертый палец правой руки – кольцо с маленькой стрелкой. На мизинец левой руки – кольцо с изображением лебедя на кресте. У сердца сердцем – длинная итальянская мраморная шкатулка, в которой хранятся осколки моих самых заветных воспоминаний. Ее можно найти в коробке с письмами моей матери в Буа-Будран. Она будет положена в гроб». Графиня Греффюль дожила до 92 лет и скончалась в Женеве в 1952 году: часть этих указаний была позже, наверняка, не раз переписана. Однако тот факт, что 32-летняя молодая женщина с такой тщательностью обдумывала собственную кончину и то, как близкие люди должны поступить с ее телом, в каком-то смысле восхищает. Не всякому так легко и просто дается осознание конечности собственной жизни, и не каждый оставляет после себя такие подробные инструкции, которое могут облегчить близким принятие многих решений.
Выражение последней воли – дело непростое. Предварительные распоряжения представляют собой заблаговременное письменное изложение пожеланий человека относительно вида ухода, который он желает получать или не получать в определенных ситуациях и в случае, если он больше не может выражать свои мысли. Например, в результате болезни или несчастного случая человек может оказаться не в состоянии сообщить медицинским работникам, как он хочет, чтобы с ним обращались. Чтобы помочь людям сформулировать последние пожелания специалисты Женевского университетского госпиталя (HUG) и Женевского университета (UNIGE) запустили специальный онлайн-инструмент Accordons-nous (фр.: давайте договоримся; давайте согласуем пожелания).
«Сегодня очень мало людей пишут свои предсмертные указания, а когда пишут, то эти записки редко бывают точными. Люди пишут, например, что они не хотят, чтобы к ним применялась агрессивная терапия. Однако это понятие относительное: уместность или неуместность лечения может восприниматься совершенно по-разному пациентами, родственниками и медицинскими работниками», - поясняет объясняет Томас Фасье, ассистент врача отделения внутренней медицины для пожилых людей HUG, лектор медицинского факультета UNIGE, директор Центра межпрофессионального моделирования и один из разработчиков проекта.
Проект был реализован междисциплинарной командой, состоящей из специалистов по этике, врачей, медсестер, родственников пациентов, специалистов по информационным технологиям и юристов. Инструмент доступен в качестве веб-версии, а также как специальный модуль в приложении для пациентов HUG Concerto, которое можно бесплатно скачать в App Store или Google Play. Ответы на вопросы анкеты в модуле записываются на защищенном сервере. Конфиденциальность данных гарантируется. Информация может быть изменена пользователями в любое время.