Фотография из архива семьи Пошон
Детям свойственна вера в чудеса. Любой из нас, покопавшись в памяти, вспомнит волшебные моменты своего детства, которым и в зрелые годы не хочется давать рациональных объяснений. Происхождение подарка под елкой в новогоднюю ночь. Вера в Синюю Руку из страшилки, рассказанной в сумерках мальчиком из соседнего двора. Детство – словно бережно хранимая бабушкина шкатулка, которую мы изредка достаем из комода и долго перебираем пожелтевшие фотокарточки, всякие таинственные безделушки и стекляшки. Они и есть стрелки волшебных часов, крутящиеся в обратном направлении, назад под стол. Пешком.
Клоуны по определению должны быть родителями-мечтой. И можно только представить себе чувства детей, которым повезло иметь маму-клоуна. Клоунесса из Женевы Елена Алексеева-Пошон - именно такая мама. Уроженка Санкт-Петербурга, закончившая Государственное училище циркового и эстрадного искусства им. Румянцева-Карандаша, она 15 лет отработала на манеже коверным клоуном. Восемь лет назад приехала на гастроли в Швейцарию. И осталась в стране навсегда, выйдя замуж за женевца Ивана Пошона. Карьеру клоуна пришлось завершить: тяжело вести семейную жизнь и воспитывать детей, отсутствуя дома по 9 месяцев в году.
«Наша Газета.ch» беседует с Еленой о детях-инвалидах, о чудесном лекарстве под названием «Семья», о равнодушии и душевной гармонии. И о любви.
По просьбе самой Елены, которая ведет сейчас затяжную войну с женевскими социальными службами за право усыновить третьего ребенка, мы сознательно акцентируем внимание лишь на одном из двух приемных детей Елены Алексеевой-Пошон.
Елена Алексеева-Пошон: В Швейцарию я приехала с двумя своими детьми, но мы с мужем очень хотели общего ребенка. У нас уже все было готово для будущего малыша, но... случились проблемы медицинского характера, и на очень большом уже сроке моей беременности мы его потеряли. Это было тяжелым ударом. Я стала общаться на интернет-форуме, посвященном проблемам деторождения. Там я случайно нашла параллельную ветку о больных детях. На ней познакомилась с мамой, сынишка которой страдал раком печени. Я попыталась помочь ей с организацией госпитализации мальчика в Москву. Первый опыт закончился трагически: малыш умер, не дождавшись операции. В России в это время были затяжные новогодние праздники, поэтому квоту на операцию задержали на 10 дней. Так праздничные пьянки стоили ребенку жизни. И я подумала: боже, а ведь есть еще на свете дети брошенные и никому не нужные, а я сижу и грызу локти от своих проблем! Зачем убивать свою жизнь и здоровье, когда можно взять такого малыша. С этого момента я стала заниматься этой проблемой методично и целенаправленно.
До того, как у меня созрело решение взять в семью ребенка, я некоторое время проработала волонтером в Петербурге, Волгограде и в Москве. То есть, я помогала детям, попавшим в поле моего зрения, вещами, одеждой и также в продвижении лечения. Сиротские учреждения далеко не всегда заинтересованы в сложном оперативном лечении своих подопечных, поэтому их приходилось мотивировать. Вообще, это комплексная проблема: с одной стороны, система устроена так, что если с ребенком что-нибудь случится в больнице или при транспортировке в другой город (при отсутствии профильных медицинских учреждений по месту нахождения малыша), то виноват будет официальный опекун, точнее тот, кто взял на себя смелость отправить этого ребенка на госпитализацию. С другой стороны, к детям-сиротам не применяется такое понятие, как «качество жизни». Жив, и ладно. Настоящая беда пришла с введением так называемого «подушевого финансирования», то есть, сколько детей содержится в учреждении, столько денег оно и получает. А за детей-инвалидов сиротские дома получают денег больше, в них выше зарплаты сотрудников. Вот и получается, что Системе выгодны сироты, а сироты-инвалиды - вдвойне!
Деньги эти «распиливаются» системой на всех ее этажах, до детей доходят жалкие крохи. В масштабах страны это огромные средства – посвященные даже шутят, что сиротство приносит больше денег, чем газовая труба. И название для подобного явления придумано: «Сиротпром».
А как же с Клятвой Гиппократа? Ее уже отменили?
Во-первых, врачи бывают разные. Есть врачи, работающие в больших медицинских центрах – к ним никаких претензий нет: они безвозмездно помогают, сочувствуют, всячески пытаются детей вытащить. Но есть врачи, работающие в домах ребенка. Этот персонал попадает туда по «остаточному принципу»: работа их плохо оплачивается, особенно в маленьких городах, и поэтому там мало кто хочет работать. В таких домах, конечно, дела обстоят очень плохо.Но вот однажды приходит будущая мама и говорит: Хочу удочерить девочку! Что происходит дальше?
Приходит и берет совершенно покалеченного ребенка. И она знает это, поскольку уже занималась своей девочкой целый год как волонтер. Вообще, у меня нет жилки администратора: что-то организовать, пробить финансирование и т.д. Я - простой исполнитель и занимаюсь конкретными детьми. Вот и фотографию своей девочки я впервые увидела в федеральной базе. Подумала сначала, что эта девочка уже мертва – так жутко выглядела она на фото. Я позвонила для очистки совести в детское учреждение в Волгограде, и там оказались на удивление простые и открытые люди. Они пошли со мной на контакт, поначалу, правда, с предосторожностями. Но по мере того, как я долгое время посылала посылки для детей, кое-что финансировала, они раскрылись, стали давать больше информации о девочке. Сыграло роль и то, что я действовала от лица своей ассоциации «Помощь детям, попавшим в беду».
Вам пришлось столкнуться с двумя бюрократическими системами – российской и швейцарской. Как проходил процесс удочерения?
Сложно. Со швейцарскими властями в то время проблем не было, ведь помощь людям здесь - часть национальной политики. А вот в России проблемы были. Мне там просто не поверили, что такого больного ребенка кто-то хочет взять. От таких, как я, они отгораживаются. Хотя в последнее время, благодаря пропаганде, сознание россиян понемногу начинает меняться. Но все равно в России еще считают, что таких детей не нужно развивать и обучать. Я уже не говорю об отсутствии каких бы то ни было интеграционных программ по возвращению детей в нормальную жизнь.
Но и толерантность швейцарцев, как выяснилось, имеет пределы.
Мы с мужем имеем реальную возможность принять в семью гораздо больше детей. Но тут уже швейцарские власти проявили «принципиальность»: хватит, мол, и одного инвалида в семье. И никакие справки о наших финансовых возможностях и жилищных условиях пока не помогают. Местные социальные работники считают, что семьи с детьми-инвалидами находятся в «группе риска». Отказ звучит примерно так: эта семья очень хорошо занимается со своей девочкой, все правильно и замечательно делает... и пусть продолжает в том же духе. С Таней они все сделали быстро и без волокиты, а со следующим ребенком отказали. А мы очень хотели бы взять еще мальчика. Я по-прежнему посещаю его в России как волонтер, ложусь с ним в больницу... и скоро снова подам документы об усыновлении. Он еще совсем маленький и к моему очередному приезду забывает меня. Это просто рвет мне сердце.Вас не не пугала вероятность того, что такие дети могут иметь плохую наследственность или неизлечимую болезнь?
Пугаться наследственности нет смысла. Наследуются некоторые черты характера, особенности нервной системы и, конечно, некоторые генетические заболевания. Но ведь можно точно также получить «в наследство» от дедушки, допустим, предрасположенность к инфаркту миокарда.
Конечно, необходимо расчитывать свои силы, отдавать себе отчет в том, что дети из Системы покалечены равнодушным обращением, пренебрежением к их проблемам со здоровьем. Да и биологические родители, отказавшиеся от своих детей, в лучшем случае не заботились об их здоровье и развитии, в худшем – нанесли им серьезный урон.
Мальчик, которого мы все-таки надеемся увидеть в нашей семье, тоже имеет врожденное заболевание, но после того, как мы выходили нашу Таню, мы уже ничего не боимся. А Танюша в свои 5 лет уже на двух языках болтает, знает кучу стихов и песен, названия месяцев и дней недели, считает до 20-ти и этой осенью пойдет в общую школу, правда, с сопровождающим.
Какие общие проблемы, связанные с усыновлением или удочерением больных детей, Вы бы выделили?
Ну, с российскими чиновниками всегда только одни проблемы и есть. Это вообще тема отдельного разговора: и диагностика ложная, и гипердиагностика, и недодиагностика. Например, дети находятся в специализированных психоневрологических учреждениях, хотя никаких проблем с психикой у них нет. Тем не менее, у них стоят страшные диагнозы.
То есть, иногда детям ставят неверный диагноз?
Не иногда, а практически всегда. И я говорю не только о моей ситуации. Мои подруги тоже постоянно с этим сталкиваются.
Эгоист удивится: а зачем вам все это нужно - сжигать нервы, деньги, силы и время на маленького инвалида?
Потому что мне хорошо. Именно так я чувствую гармонию с миром. Ведь даже если ребенок – вами рожденный, здоровый – что-то откроет для себя новое, то мамы (не знаю, как папы) просто тают: ах, он пошел, ах, агукнул, ах, он картинку нарисовал! А теперь представьте, что у вас «не ребенок, не лягушка, а неведома зверюшка» без малейших признаков интеллекта, способный лишь, как хомячок, грызть прутья кроватки, и вы неимоверными усилиями постепенно приводите ее в человеческое состояние. И вдруг она начинает называть дни недели или при тотальной слепоте различать цвета – это такой восторг, который не передать словами!
Я была готова к тому, что у меня не получится поднять Таню, что она так и останется «овощем», и все же мы с Иван решили: пусть хотя бы девочка живет в максимальном комфорте, какой мы можем ей предоставить. Но прогресс в ее развитии оказался потрясающим! Хотя мы не смогли избавить ее от слепоты. Ее глаза не развились, когда она была еще в утробе. Но мозг сам взял на себя функцию глаз: Таня никогда ни обо что не ударяется, прекрасно ориентируется в пространстве.Я потому так подробно говорю о Тане, что она – мое самое сложное, выстраданное дитя, возрожденное с нуля и вопреки всему, в том числе, вопреки науке.
Ваш муж – Ваш единомышленник?
Да. Иван отлично понимает, что в нашей семье есть резервы для того, чтобы этим заниматься. Даже если мы возьмем еще одного ребенка, резервы все равно останутся. К тому же, физическая забота о наших детях лежит на мне, а Иван отвечает за материальную часть. Так что ролевые функции в нашей семье вполне традиционны.
Не хотели бы Вы открыть что-то вроде реалибитационного центра для больных детей из России?
Нет, я не считаю групповое воспитание эффективным. Семьи ребенку ничто не заменит. И воспитание в подобных случаях эффективно только индивидуальное, все остальное - от лукавого.
... его болезнь называется мукополисахаридоз 1 типа, синдром Гурлера, который заключается в нарушении обмена веществ, что приводит к гибели ребенка в возрасте до 10 лет...
... с Катюшей случилась беда. В процессе ссоры родителей произошел взрыв бытового газа, малышка получила сильнейшие ожоги лица и ручек . Пострадал носик, нет ушек. На ручках остался только один пальчик...
... у маленькой Машеньки страшный диагноз: последствия вирусного менингоэнцефалита. Родители просят помощи - после трех лет безуспешных попыток у них появилась надежда на возвращение доченьки к жизни. Курс лечения прерван из-за отсутствия денег...
Эти страшные строки взяты мною с сайта ассоциации «Помощь детям, попавшим в беду». У ассоциации... два члена – сама Елена и ее старшая дочь. Юридический статус – не более чем картонный щит, способный чуть-чуть ослабить удары российской и швейцарской бюрократий. А сами удары принимает на себя хрупкая женщина Елена Алексеева-Пошон.
Клоун в цирке умеет все. Он только кажется смешным, однако гораздо ловчее фокусника, прыгучее акробата и бесстрашнее дрессировщика. Все эти качества плюс большое сердце Елены в полной мере пригодились в новой жизни. Без арены.
Лола February 10, 2013