В Швейцарии заинтересовались редкими болезнями|Les maladies rares ne sont pas si rares en Suisse

Автор: Надежда Сикорская, Берн, 17. 02. 2011 Просмотров:2128

Фото - Наша газета

"Редкие болезни касаются всех" - девиз швейцарского Альянса редких болезней

По сообщению Швейцарского телеграфного агентства, около полумиллиона жителей Конфедерации страдает так называемыми редкими заболеваниями, которых насчитывается до 7 тысяч! Для страны с населением, не дотягивающим до восьми миллионов, цифра очень значительная, а уж разнообразие самых болезней вообще заставляет изумленно поднять брови.

Что же это за болезни, привлекающие в последние годы все большее внимание мирового медицинского сообщества?  К числу редких относят врожденные (наследственные) или приобретенные заболевания, частота которых не превышает определенной цифры, установленной законодательно. Например, в странах Европейского союза она составляет не более 5 случаев заболеваний на 10 000 пациентов. Так, в Европе число больных врожденной гипераммониемией (нарушение метаболизма мочевины) составляет 46 человек, а тяжелой формой детской эпилепсии (синдром Леннокса) - 65 000 человек.

К таким заболеваниям, названным "болезнями-сиротами", привлечено внимание медиков различных специальностей в связи с тенденцией к увеличению их числа, отсутствием своевременных методов диагностики и лечения и, что самое главное, их неизлечимостью. При этом ощутимо нежелание инновационных фармкомпаний вкладывать финансовые ресурсы в разработку лекарств, не имеющих в перспективе коммерческого успеха.

Впервые термин «орфанные» (сиротские) применительно к болезням и лекарствам был употреблен в США в 1983 году, когда был принят законодательный акт "Orphan Drug Act", определивший около 1600 известных заболеваний и синдромов и 300 лекарств, отнесенных к этой категории. В Японии в 1993 году более 170 патологических состояний были определены как орфанные заболевания и примерно 100 – как возможные. Европейским парламентом введена в действие директива №141/2000, давшая определение болезням-сиротам и сиротским лекарствам и наметившая перспективы их изучения и лечения.

Швейцария в данном случае значительно отстает от своих заокеанских и европейских партнеров, хотя эта проблема касается ее не меньше остальных. Действительно, пусть каждая из семи тысяч зарегистрированных здесь болезней и является редкой, вместе взятые они представляют собой очень значительный показатель.  По швейцарским нормам, болезнь считается редкой, если затрагивает менее одного человека на 2000 жителей в год. А в некоторых случаях конкретное заболевание может поразить и одного из 100 тысяч граждан. Оправдывает ли относительная малочисленность больных отсутствие качественной диагностики и лечения?

Естественно, нет, убеждена вице-президент ProRaris, Альянса редких болезней в Швейцарии, Анна-Франсуаза Оберсон, напоминающая, например, что рак у детей считается именно редкой болезнью. При этом, согласно брошюре на эту тему, изданной группой швейцарских фармацевтических предприятий, занимающихся исследованиями в этой области, «редкие болезни являются причиной приблизительно половины госпитализаций».

Четыре из пяти редких болезней - наследственные, или генетические, но есть среди них и заразные, и неврологические, и редкие формы рака. Сколько болезней, столько и симптомов – от почти незаметных до очень осложняющих жизнь больного и вообще смертельных. В качестве яркого примера в упомянутой выше  брошюре приводится история пожилой жительницы кантона Аарау, которой в течение 16 лет не могли поставить правильный диагноз! Все эти годы бывшая продавщица полагала, с согласия врачей, что страдает полиартритом – до того момента, пока ей не объявили, что на самом деле ее заболевание называется склеродермия, вещь редкая, требующая крайне сложного лечения. «С одной стороны, я рада узнать, наконец, свою истинную болезнь, - делится пожилая пациентка. – Но с другой, толку мне от этого мало, все равно склеродермия не лечится, можно разве что симптомы облегчить».

Однако Маттиас Баумгартнер, специалист по редким болезням в Детском госпитале Цюриха, убежден, что толк от правильно поставленного диагноза очень большой, а врачи должны больше доверять интуиции и ощущениям пациентов и их близких. «Я уже несколько раз сталкивался в своей практике со случаями, когда интуиция родителей больного ребенка оказывалась вернее научного мнения специалистов», - утверждает он.

Проблема заключается еще и в том, что лишь малая доля генетических тестов покрывается базовой медицинской страховкой. «А если тесты проводятся за границей, или подозреваемая болезнь не поддается лечению, то швейцарские страховые компании вообще с большой неохотой обсуждают ситуацию», - возмущается Анна-Франсуаза Оберсон.

Подобные заявления удивили спикера ассоциации швейцарских медицинских страховых компаний santésuisse Франсуазу Щанц, которая, отвечая на вопрос журналиста Швейцарского телеграфного агентства, возразила, что базовая страховка покрывает расходы на консультации и лечение даже в отсутствие диагноза. Она признала, однако, что список услуг, связанных с генетическими тестами и покрываемых страховкой, «очень неполон».  Кроме того, должен соблюдаться целый ряд условий – например, существовать реальная опасность передачи серьезной болезни ребенку.

Иными словами, Швейцарии много предстоит сделать, чтобы дотянуться до своих соседей: «Во Франции уже принимают второй Национальный план по редким болезням, а Берн еще даже не признал официально эту проблематику», - комментирует госпожа Оберсон. – «Конечно, существует законодательство, касающееся лекарств от «сиротских болезней», но оно крайне редко применяется». Так что слово за правительством.

Интересно, что и в России эта тема встала недавно на повестку дня. Прошлой осенью на сайте Министерства здравоохранения и социального развития РФ был вывешен законопроект, который называется "Об основах охраны здоровья граждан в РФ". В этот текст, в частности, впервые введено понятие  редких заболеваний.

Более подробную информацию о проведении Дня редких болезней в Швейцарии вы найдете здесь.

 

Добавить комментарий

Пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь , чтобы отправить комментарий
КУРСЫ ВАЛЮТ
CHF-USD 1.01
CHF-EUR 0.86
CHF-RUB 59.64
СОБЫТИЯ НАШЕЙ ГАЗЕТЫ

ПОПУЛЯРНОЕ ЗА НЕДЕЛЮ

Беременная беженка потеряла ребенка – швейцарский пограничник признан виновным

Трибунал вынес обвинительный приговор в отношении швейцарского пограничника, который в 2014 году отказал в медицинской помощи беременной беженке из Сирии, в результате чего она потеряла ребенка.
Всего просмотров: 1,581

Как швейцарская деревня Альбинен прославилась на весь мир

В последние дни о горной деревне Альбинен в кантоне Вале узнали во всех уголках планеты. Причиной такой популярности стали публикации в СМИ о том, что власти коммуны будут выплачивать всем новым жителям по 25 000 франков. Однако в реальности все оказалось немного иначе.
Всего просмотров: 1,234

Сообщил в налоговую о своей недвижимости за рубежом и плати еще больше?

В преддверии запуска автоматического обмена налоговой информацией резиденты Швейцарии массово сообщают в налоговые органы о своих иностранных активах. В связи с этим Конфедерация продлила срок амнистии до сентября 2018 года.
Всего просмотров: 1,223

СЕЙЧАС ЧИТАЮТ

Швейцарское гражданство – инструкция по получению

Фото - Наша газета Мы продолжаем серию публикаций об интересующих наших читателей правовых аспектах жизни в Швейцарии. Сегодня мы расскажем о новых правилах получения гражданства.
Всего просмотров: 103,485

Как швейцарская деревня Альбинен прославилась на весь мир

В последние дни о горной деревне Альбинен в кантоне Вале узнали во всех уголках планеты. Причиной такой популярности стали публикации в СМИ о том, что власти коммуны будут выплачивать всем новым жителям по 25 000 франков. Однако в реальности все оказалось немного иначе.
Всего просмотров: 1,234

Секс-игрушки для швейцарских детей

Такого мы еще не видели – наглядные пособия для курса сексуального воспитания роздадут детям от 4 до 10 и старше в Базеле. В комплект входят два пупса, книжки с картинками, а также «забавные» плюшевые игрушки, которые имитируют половые органы и вставляются друг в друга совсем по-взрослому.
Всего просмотров: 25,427
© 2015 Наша Газета - NashaGazeta.ch
Все материалы, размещенные на веб-сайте www.nashagazeta.ch, охраняются в соответствии с законодательством Швейцарии об авторском праве и международными соглашениями. Полное или частичное использование материалов возможно только с разрешения редакции. В случае полного или частичного воспроизведения материалов сайта Nashagazeta.ch, ОБЯЗАТЕЛЬНА АКТИВНАЯ ГИПЕРССЫЛКА на конкретный заимствованный текст. Фотоизображения, размещенные редакцией Nashagazeta.ch, являются ее исключительной собственностью. Полное или частичное воспроизведение фотоизображений без разрешения редакции запрещено. Редакция не несет ответственности за мнения, высказанные читателями в комментариях и блогерами на их личных страницах. Мнение авторов может не совпадать с мнением редакции.
Scroll to Top
Scroll to Top